A Síndrome de Rasmussen é uma doença neurológica rara e grave, que acomete principalmente crianças e pode provocar crises epilépticas de difícil controle, perda progressiva de movimentos e comprometimento das funções neurológicas.
Em determinados casos, a evolução da doença é rápida. Uma criança que até pouco tempo apresentava desenvolvimento normal pode começar a sofrer convulsões frequentes, dificuldades para caminhar, perda de força em um dos lados do corpo e alterações cognitivas cada vez mais importantes.
Por se tratar de uma doença extremamente rara, o diagnóstico pode exigir diversos exames e avaliações especializadas até que seja possível compreender exatamente o que está acontecendo.
O problema se torna ainda maior quando, depois de finalmente chegar ao diagnóstico e receber a indicação do tratamento adequado, a família encontra dificuldades para conseguir a cobertura pelo plano de saúde.
Seu filho foi diagnosticado com Síndrome de Rasmussen e o plano de saúde está dificultando ou negando a realização da cirurgia indicada pela equipe médica? Procure um escritório de advocacia especializado em Direito da Saúde para avaliar as medidas necessárias para garantir o acesso ao tratamento.
Nos casos em que existe indicação de cirurgia para controle da doença e das crises epilépticas, o tempo pode assumir enorme importância. Se o relatório médico demonstra deterioração progressiva do quadro e necessidade de intervenção, uma longa espera por autorizações administrativas pode comprometer ainda mais a condição clínica da criança.
É justamente nesse momento que algumas famílias se deparam com argumentos como período de carência, cobertura parcial temporária por doença preexistente, ausência do procedimento no rol da ANS ou inexistência de médico ou hospital habilitado dentro da rede contratada.
Cada uma dessas situações precisa ser analisada de acordo com o contrato e, principalmente, com as circunstâncias médicas do paciente.
A alegação de doença preexistente, por exemplo, merece especial atenção. Ter apresentado uma convulsão ou estar investigando sintomas antes da contratação do plano não significa necessariamente que o paciente já conhecia o diagnóstico de Síndrome de Rasmussen.
Em casos nos quais a doença somente é identificada posteriormente, a documentação médica, os exames anteriores, a declaração de saúde preenchida na contratação e as informações efetivamente conhecidas pela família podem ser fundamentais para afastar uma negativa baseada na suposta existência prévia da enfermidade.
A urgência também possui grande relevância. Quando o médico responsável demonstra que o quadro está evoluindo e que a demora na realização do procedimento pode causar consequências graves ou irreversíveis, a discussão sobre carência deve ser analisada à luz das regras específicas aplicáveis aos atendimentos urgentes.
Outro problema frequente nas doenças raras é a própria estrutura da rede credenciada.
Não basta que o plano de saúde apresente uma extensa relação de hospitais e médicos. É necessário que exista, dentro da cobertura contratada, estrutura efetivamente capaz de realizar o tratamento de que aquele paciente necessita.
No caso da Síndrome de Rasmussen, isso pode envolver equipe altamente especializada em epilepsia e neurocirurgia, hospital com estrutura adequada e profissionais com experiência em procedimentos complexos, como a hemisferotomia funcional, quando essa for a intervenção indicada para aquele paciente.
Se a própria rede do plano não dispõe de profissional ou estabelecimento apto a realizar o procedimento necessário, pode surgir a discussão sobre a obrigação da operadora de viabilizar o atendimento fora da rede, conforme as particularidades do contrato, da cobertura existente e da disponibilidade assistencial.
A família também não deveria ser obrigada a antecipar valores extremamente elevados para somente depois discutir eventual reembolso quando não possui condições financeiras para custear uma cirurgia dessa complexidade.
Em situações urgentes, é possível recorrer ao Poder Judiciário e formular pedido liminar para tentar assegurar a realização do procedimento sem aguardar o julgamento definitivo da ação.
Para isso, a documentação médica assume papel fundamental. Relatórios detalhados sobre o diagnóstico, a evolução da doença, as crises apresentadas, os tratamentos já realizados, a indicação da cirurgia, sua urgência e os riscos decorrentes da demora ajudam a demonstrar a necessidade de uma decisão rápida.
Também é importante guardar exames, prescrições, protocolos de atendimento, negativas do plano de saúde, mensagens, e-mails e documentos relacionados à tentativa de localizar profissionais ou hospitais capacitados dentro da rede credenciada.
Dependendo das circunstâncias concretas e das consequências provocadas pela conduta da operadora, também podem ser discutidos outros direitos decorrentes da negativa ou demora indevida, inclusive eventual ressarcimento de despesas suportadas pela família e indenização pelos danos ocasionados.
A Síndrome de Rasmussen é uma doença rara, e justamente por isso muitas famílias descobrem seus direitos enquanto ainda estão tentando compreender o próprio diagnóstico.
Quando existe uma indicação médica urgente, questões administrativas do plano de saúde não podem simplesmente fazer com que uma criança permaneça indefinidamente esperando enquanto seu quadro neurológico continua evoluindo.
Em doenças neurológicas progressivas, o tempo pode representar funções que ainda podem ser preservadas. Por isso, diante de uma negativa, demora excessiva ou inexistência de profissional capacitado na rede do plano de saúde, é importante reunir rapidamente toda a documentação e buscar orientação especializada.
Caso conheça alguma família que esteja enfrentando a Síndrome de Rasmussen, compartilhe esta informação. Além da dificuldade de encontrar profissionais que conheçam uma doença tão rara, muitas famílias ainda precisam enfrentar obstáculos para conseguir acesso ao tratamento indicado.
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